Le deuil périnatal désigne la mort prématurée, in utero ou non, d’un enfant. Cet événement, qui concerne 0,5 à 1% des grossesses, est d’autant plus difficile à vivre qu’il est souvent passé sous silence, minimisé ou mal pris en charge.
Qu’est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil périnatal désigne le décès après 22 semaines de grossesse, lors de l’accouchement ou sept jours après la naissance. Néanmoins, les fausses couches précoces, les interruptions médicales de grossesse et les grossesses extra-utérines peuvent se rapprocher du deuil périnatal, en particulier si les parents se sont projetés et ont commencé à préparer l’arrivée de leur bébé. Lorsque l’équipe médicale annonce le décès d’un nouveau-né ou d’un fœtus aux parents, ils peuvent leur proposer de voir le bébé, de l’habiller, d’organiser des obsèques, de lui donner un prénom… Certaines associations peuvent photographier l’enfant ou prendre ses empreintes de pieds et de mains pour que les parents les conservent en souvenir. Il est possible de reconnaître un enfant mort-né dès quatorze semaines d’aménorrhée. Un acte d’enfant sans vie et un livret de famille peuvent être délivrés. Ces démarches, ainsi que l’attribution d’un prénom, sont facultatives. En revanche, si l’enfant naît vivant et décède, il est obligatoire de le déclarer à l’état civil, dans un délai de trois jours. Des actes de naissance et de décès sont établis, l’attribution d’un livret de famille et d’un prénom est obligatoire.
Une souffrance difficile à aborder
Si tout le monde reconnaît qu’une fausse couche ou un décès prématuré est une expérience traumatisante, les parents concernés déplorent souvent un manque de soutien important et un tabou qui plane autour de leur chagrin. Très vite, les “Vous en aurez d’autres”, “il faut dépasser ce stade” ou “ce n’était pas vraiment un enfant” se mêlent à la culpabilité que peuvent ressentir les parents. Beaucoup se demandent ce qu’ils ont “raté”, s’ils auraient dû vivre la grossesse ou se préparer différemment, bien que ce triste événement puisse toucher tout le monde. Chaque parcours de deuil est très différent. Alors que certains éprouvent le besoin de tenir une cérémonie religieuse, des obsèques, de garder des photographies, d’offrir à l’enfant des cadeaux qu’il aurait dû recevoir, d’autres se replient sur eux-mêmes et préfèrent en parler le moins possible. Dans une situation aussi douloureuse, chaque geste, chaque mot compte et la prise en charge médicale reste assez inégale. Régulièrement, des voix s’élèvent, notamment sur les réseaux sociaux, pour dénoncer un manque d’attention de la part des équipes médicales, souvent débordées et formées à la naissance plus qu’au décès. Du côté des proches, il peut être difficile d’adopter un comportement approprié lorsqu’on n’a pas connu l’enfant et qu’il n’a pas eu d’existence sociale. Cette contradiction est très bien exprimée dans le court-métrage Olive réalisé par Maud Bettina-Marie : comment faire le deuil d’une personne qu’on n’a pas connue ? Faut-il seulement faire son deuil ? Il n’y a pas de réponse unique à ces questions. Chaque personne doit vivre cette étape comme elle l’entend.
Comment réagir ?
Il peut être difficile, en tant que collègues, amis ou parents de soutenir des proches qui font face au deuil périnatal. Il est essentiel de ne pas remplacer les équipes médicales, mais de rester à sa place, en soutien, qu’importe la manière dont les parents le vivent. Le plus important est de rester à l’écoute plutôt que de trop parler. Un simple “je suis là si tu veux parler” peut faire beaucoup. Ne forcez pas à la confidence, mais proposez votre aide pour retrouver le chemin de la vie. Apportez un repas, un gâteau, quelques livres, mais évitez de donner votre avis ou un conseil. Même avec les meilleures intentions du monde, cela peut blesser. Vous pouvez aussi contacter une association de soutien aux parents endeuillés pour demander des conseils sur la meilleure attitude à adopter.
Pour aller plus loin
Le film Pieces of a woman, nommé aux Oscars en 2021, raconte l’histoire du deuil périnatal, du point de vue d’un couple américain qui a fait le choix de l’accouchement à la maison. Le réalisateur Kornél Mundruzco s’est inspiré de sa propre expérience et c’est son épouse qui a écrit le script. Le film a été salué par de nombreux parents endeuillés ainsi que par des professionnels de santé. Indispensable à voir si l’un de vos proches a traversé ou traverse cette épreuve.