Leur travail est essentiel et, pourtant, on n’en parle que depuis quelques années. Aides, moyens financiers, risques professionnels, vie sociale… Ce qui fait le plus de mal aux aidants, c’est le manque de reconnaissance.
Aidant, quel statut ?
On parle de proche aidant ou d’aidant familial pour désigner les personnes qui viennent en aide à leurs proches en situation de dépendance ou de handicap. Contrairement à un professionnel, le proche aidant n’a pas été formé aux soins, n’est pas rémunéré et effectue souvent ces tâches en sus de son activité professionnelle. Il peut s’agir :
- D’un conjoint, concubin ou partenaire pacsé
- D’un ascendant ou descendant
- D’un frère, d’une soeur, d’un neveu, d’une nièce, d’un cousin… jusqu’au quatrième degré
- De toute personne proche de l’aidé, lié par des rapports étroits et stables dans le temps.
L’aidant naturel, en revanche, peut être une personne choisie par l’aidé pour l’accompagner dans les gestes liés à des soins médicaux. Les deux parties reçoivent un apprentissage préalable, dispensé par le médecin ou le corps infirmier.
Malgré des améliorations, le statut des aidants reste flou : pas de dossier, pas de démarche administrative pour soutenir chaque jour un proche dépendant.
La notion de travail invisible
Les tâches que l’aidant assure peuvent se rapprocher du concept de travail invisible, développé par différents courants féministes à partir des années 1970. Il désigne toutes les tâches que les femmes effectuent souvent – parfois exclusivement – au sein du foyer (soins, tâches ménagères, éducation des enfants…) qui ne sont pas prises en compte économiquement ou moralement, bien que ce travail demande beaucoup de temps et d’énergie aux concernées. Cette notion de travail invisible peut se retrouver dans le statut d’aidant. Près des deux tiers sont en activité, souvent avec leur propre famille à charge, bien qu’ils consacrent parfois jusqu’à 20 heures par semaine à l’aidé. Des chiffres encore plus alarmants quand on sait que 60% d’entre eux ignorent qu’ils sont aidants. Bien que leurs droits progressent d’année en année, les aidants sont catégoriques : il leur manque beaucoup.
Reconnaissance des aidants : difficile, voire impossible ?
Bien que l’Etat s’engage de plus en plus à soutenir les aidants, ceux-ci manquent parfois de points de repères essentiels pour se définir comme tel. Où commence le statut d’aidant ? Comment le revendiquer ? Comment le prouver pour bénéficier des aides de l’Etat ? Ces questions, difficiles à appréhender, reviennent souvent au coeur du débat public. Le problème se fait encore plus urgent lorsque beaucoup d’entre eux se noient dans leurs différentes tâches qui peuvent impacter leur vie professionnelle, leur vie familiale et même leur santé. 80% des aidants reconnaissent avoir des difficultés à concilier soutien à l’aidé et travail ou vie sociale. Ce travail invisible leur coûte en moyenne plus de 2 000€ par an. Beaucoup souffrent de stress, de manque de sommeil mais surtout de manque de reconnaissance.
Encore aujourd’hui, il est difficile de demander à son employeur un temps de travail aménagé sans prendre de risques financiers et économiques. Des formations pour aidants peuvent être dispensées mais ne sont pas systématiquement proposées. De même, bien que le droit au répit existe depuis 2016, l’aidant ne reçoit pas de compensation ou d’aide sociale directe, jusqu’à octobre 2020. A présent, le congé de proche aidant permet d’obtenir des congés rémunérés. Mais pour les intéressés, ces mesures sont loin d’être suffisantes : isolement, risques professionnels, santé, équilibre… Beaucoup reste à faire pour que ce rôle soit valorisé et soutenu par la société.